Nieuwe gegevens over het belang van een tijdige diagnose

De nieuwe studie toont aan dat mensen met dementie lang moeten wachten op zekerheid.

Het stellen van een dementie diagnose duurt gemiddeld maar liefst 3,5 jaar vanaf het moment dat de eerste symptomen optreden. Dit blijkt uit grootschalig internationaal onderzoek van University College London, gepubliceerd in het International Journal of Geriatric Psychiatry.

Waarom duurt het zo lang?

De lange wachttijd heeft meerdere oorzaken. Eerst moeten patiënten of hun familie de symptomen herkennen als een mogelijk probleem en beslissen om hulp te zoeken. Daarna volgt het traject via de huisarts, die meestal doorverwijst naar een gespecialiseerde geheugenkliniek. Elk van deze stappen kost tijd.

Verschillen per type dementie

Het onderzoek, dat gebaseerd is op gegevens van ruim 30.000 patiënten uit dertien internationale studies, toont belangrijke verschillen:

Frontotemporale dementie: 4,2 jaar tot diagnose

Ziekte van Alzheimer: 3,6 jaar tot diagnose

Dementie op jonge leeftijd (onder 65 jaar): gemiddeld 4,1 jaar.

Bij dementie op jonge leeftijd duurt het stellen van de diagnose van frontotemporale dementie zelfs 4,7 jaar. Dat is bijna vijf jaar wachten op duidelijkheid.

Vragen voor vervolgonderzoek

De onderzoekers benadrukken dat het nog onduidelijk is hoe deze lange diagnosetijd personen met dementie en hun naasten beïnvloedt. Leidt een eerdere diagnose naar een betere zorg en planning of kan het juist onnodige stress en zorgen met zich meebrengen?

Dit onderzoek onderstreept het belang van vroege herkenning van symptomen van dementie – het niet-pluisgevoel – en efficiënte diagnostische trajecten. Tegelijk geven de auteurs de voorkeur aan ‘timely diagnosis’ boven ‘early diagnosis’ om aan te geven dat diagnose maar zinvol is als personen met dementie en hun mantelzorgers er ‘klaar’ voor zijn.