Mensen met dementie en mantelzorgers
Mensen met dementie en mantelzorgers
Als persoon met dementie of mantelzorger kan je op verschillende momenten extra ondersteuning gebruiken. Het is niet altijd evident om te achterhalen waar je hiervoor terecht kan. Er bestaan verschillende organisaties voor personen met dementie of mantelzorgers die een luisterend oor, informatie, doorverwijzing en advies op maat kunnen bieden.
BUDDYWERKING DEMENTIE OP JONGE LEEFTIJD
De buddywerkingen hebben een dubbel doel: enerzijds individuele begeleiding en anderzijds gezamenlijke activiteiten organiseren, samen met een buddy, voor iedere persoon met dementie op jonge leeftijd. Af en toe organiseren ze ook een groepsactiviteit om de verbondenheid van de buddy’s en van de mensen met dementie op jonge leeftijd te bevorderen.
Ze zoeken echte maatjes, betrokken personen, vrijwilligers die zich regelmatig willen engageren voor de persoon met dementie op jonge leeftijd. Voor die individuele begeleiding denken ze aan: samen wandelen, fietsen, zwemmen, een terrasje doen, … De mantelzorger – meestal de partner – wordt dan ontlast of kan eens andere activiteiten ondernemen. De buddy is dan ook belangrijk voor de persoon met dementie op jonge leeftijd én de partner.
Er bestaan initiatieven in verschillende regio’s. Misschien ook bij jou in de buurt:
DEMENTIE, ALS JE ERMEE TE MAKEN KRIJGt
Magazine ‘Dementie, als je ermee te maken krijgt’
Het magazine richt zich in eerste instantie tot wie van nabij met dementie te maken krijgt. Als mantelzorger maak je het dementieproces vanaf het begin mee.
Het magazine speelt in op de nood aan goed begrijpbare informatie over dementie en geeft iedereen die betrokken is bij de zorg van personen met dementie tips om je als mantelzorger zo goed mogelijk bij te staan.
Dementie op jonge leeftijd
Op de website ‘jongdementie.be’ lees je wie je op weg kan helpen in het aanbod. Je vindt er een overzicht van hulp- en ondersteuningsmogelijkheden aan huis en buitenshuis. Je kan er ook lezen waar je terecht kan voor psycho-sociale ondersteuning, contact met ‘lot- of bondgenoten’ en/of financiële en juridische ondersteuning. Op de website staat ook informatie die niet specifiek voor mensen met dementie op jonge leeftijd is, maar ook bruikbaar voor mensen met dementie.
Meer weten
Wil je meer informatie over dementie op jonge leeftijd, ga naar de website ‘jongdementie.be’.
DEMENTIE 50 VRAGEN EN ANTWOORDEN
Als jij of je naaste met dementie te maken krijgt, roept dat heel wat vragen op. Wat is dementie eigenlijk? Hoe herken je de eerste tekenen? Merkt iemand met dementie zelf dat er iets aan de hand is? Is het erfelijk? Kunnen medicatie, gezonde voeding of lichaamsbeweging helpen? Hoe zorg je op de beste manier voor iemand die dementie heeft? In dit boek geven de medewerkers van de Expertisecentra Dementie antwoorden op 50 vragen die zij het meest krijgen.
Het boek werd door de 40 medewerkers van de Expertisecentra Dementie geschreven. Bijna alle medewerkers werkten één of meerdere vragen uit.
heb je Een vraag?
De 50 vragen en antwoorden over dementie vind je in het boek. Heb je een vraag die niet in het boek beantwoord werd? Stuur ons dan een mailtje via 50vragen@dementie.be.
Dagboek VAN EEN PERSOON MET DEMENTIE
Mijn alzheimer – Een hoopvol leven
Johan Schelstraete heeft dementie en schrijft het eerste dagboek in Vlaanderen. Johan kreeg 5 jaar geleden de diagnose alzheimer. Met zijn boek toont hij aan dat mensen met dementie nog hoopvol leven en in eerste plaats mens blijven. Hiermee wil hij lotgenoten ondersteunen en hoopt dat zijn boek als lesmateriaal in het onderwijs en bij zorgprofessionals zal gebruikt worden.
Johan sloot zich aan bij de Vlaamse werkgroep van mensen met dementie van Alzheimer Liga Vlaanderen en werd ook één van de ambassadeurs van de sensibiliseringscampagne ‘Vergeet dementie, onthou mens’. Zijn enthousiasme en openhartigheid zijn zo aanstekelijk dat hij voor de podcast ‘Mistlicht’ van de VRT werd gevraagd.
getuigenis
Hier kan je het boek bestellen, de podcastreeks ‘Mistlicht’ beluisteren of het filmpje van Johan als ambassadeur van ‘Vergeet dementie, onthou mens’ bekijken.
diensten maatschappelijk werk van de ziekenfondsen
De diensten maatschappelijk werk van de ziekenfondsen vormen een onmisbare schakel in de ondersteuning van mensen met dementie en hun mantelzorgers. Alle burgers kunnen hier terecht.
De diensten zorgen voor toegankelijkheid en continuïteit van de zorg:
Meer weten
Wil je weten waar je terecht kan. Bekijk hier de lijst van de diensten maatschappelijk werk van de ziekenfondsen.
HULPMIDDELEN
Als persoon met dementie wil je zo lang mogelijk zelfstandig functioneren en je autonomie en kwaliteit van leven behouden. Het dagelijks leven kan soms uitdagend zijn, zeker als je dementie hebt. Hulpmiddelen, methodeveranderingen – bijvoorbeeld jou laten helpen om kledij in de juiste volgorde klaar te leggen – en technologieën kunnen hiertoe bijdragen. Er zijn tal van hulpmiddelen beschikbaar die je het leven een stuk gemakkelijker kunnen maken, zowel voor jou als persoon met dementie als voor jouw mantelzorger. Van eenvoudige hulpmiddelen voor de dagelijkse verzorging tot geavanceerde technologieën voor communicatie en mobiliteit: er is veel mogelijk om het leven comfortabeler en veiliger te maken. Wees creatief, niet ieder hulpmiddel is op de markt verkrijgbaar. Eigen uitvindingen of methodeveranderingen zijn ook bruikbaar. Ga naar de website ‘Hulpmiddelen bij dementie’ of Schakel een ergotherapeut in om je te laten ondersteunen bij de keuze.
Meer weten
Wil je meer weten over hulpmiddelen. Ga naar de website ‘hulpmiddelen bij dementie’.
INLOOPHUIZEN EN INFOPUNTEN DEMENTIE
In Vlaanderen vind je verschillende infopunten en inloophuizen dementie. Dit zijn laagdrempelige informatie- en ontmoetingspunten voor mensen met (een vermoeden van) dementie en hun naasten.
Luisteren naar
Er zijn steeds professionele zorgverleners en/of vrijwilligers aanwezig. Zij luisteren naar ieders verhaal zodat er zorg en ondersteuning op maat aangeboden kan worden.
Zoek naar een infopunt of inloophuis dementie in jouw buurt en ga gerust eens een kijkje nemen. Inschrijven is meestal niet nodig. Je kan gewoon binnenwandelen.
Meer weten
Wil je weten of er in jouw buurt infohuizen of infopunten dementie zijn, ga dan naar het Expertisecentrum in jouw regio.
MANTELZORGORGANISATIES
Het Vlaams Expertisepunt Mantelzorg werkt nauw samen met zes erkende mantelzorgverenigingen die de belangen van de mantelzorgers verdedigen en hen informeren. Alle basisinfo over mantelzorg vind je op de website www.mantelzorgers.be. Je leest er meer over premies, verlof en ondersteuningsmogelijkheden.
Verenigingen voor mantelzorgers
Coponcho
Sint-Janssstraat 32
1000 Brussel
België
Mantelzorgnetwerk vzw
Remylaan 4b
3018 Wijgmaal-Leuven
België
OKRA-ZORGRECHT (Okra, trefpunt 55+)
Haachtsesteenweg 579
1030 Schaarbeek
België
Onbegrensd vzw
Livornostraat 25
1050 Brussel
België
Samana vzw
Haachtsesteenweg 579 PB 40
1031 Brussel
België
Steunpunt Mantelzorg vzw
Sint-Jansstraat 30
1000 Brussel
België
Meer
Wat bieden de verenigingen?
Beleidswerk
Beleidswerk: de verenigingen behartigen de belangen van mantelzorgers en geven hun een stem in het beleid.
Informatiesessies en vormingsmomenten
Informatiesessies en vormingsmomenten rond verschillende thema’s zoals: op welke premies en tegemoetkomingen men recht heeft, welke diensten ondersteuning bieden in de thuiszorg, hoe men beter voor zichzelf kan zorgen, hoe zorg niet te laten ontsporen, hoe financiële afspraken te maken in de thuiszorg en hoe de woning aangepast kan worden.
Lotgenotencontact
Lotgenotencontact: dit wordt ook wel eens ‘mantelzorgcafé’ genoemd omdat het een gezellig samenzijn is met andere mantelzorgers. Het uitwisselen van ervaringen staat hier centraal door samen iets te dringen. Soms worden deze bijeenkomsten gecombineerd met informatiemomenten.
Luisterend oor
Luisterend oor: de mantelzorgverenigingen staan klaar om vragen te beantwoorden of gewoon een luisterend oor te bieden.
Mantelzorgvakantie
Mantelzorgvakantie: op vakantie gaan is als mantelzorger niet vanzelfsprekend. Sommige verenigingen bieden vakanties aan met aangepaste begeleiding en activiteiten voor de mantelzorger en de persoon met dementie.
Publicaties, magazine en/of nieuwsbrief
Publicaties, magazine en/of nieuwsbrief: de verenigingen hebben een uitgebreid aanbod aan publicaties met getuigenissen, pakkende verhalen en/of interessante informatie over mantelzorg. Ze informeren hun leden via een eigen magazine met nuttige informatie en tips.
Sensibilisering
Sensibilisering: de mantelzorgverenigingen organiseren sensibiliserende acties om mantelzorg op de maatschappelijke agenda te plaatsen. Een voorbeeld is de Dag van de Mantelzorg: waarbij mantelzorgers jaarlijks op 23 juni in de bloemetjes worden gezet.
Naast deze erkende mantelzorgverenigingen kan je als mantelzorger nog bij andere verenigingen en organisaties terecht, waaronder:
Meer weten
Heb je interesse of wil je meer informatie hierover, neem contact op met de eerstelijnszone.
praatcafés en familiegroepen
Als mantelzorger van een persoon met dementie kan het informeren over het dementieproces alsook contact hebben met lotgenoten veel steun bieden.
Lotgenoten kan je zowel in de praatcafés dementie als in de familiegroepen (jong)dementie ontmoeten. In beide lotgenotencontacten wordt er gestreefd naar een zo gemoedelijk en informeel mogelijke sfeer. Er is volop gelegenheid om onderling ervaringen uit te wisselen met lotgenoten.
In de praatcafés dementie wordt met een vast programma gewerkt. Onder leiding van een gespreksleider en met behulp van andere gastdeskundigen wordt informatie over dementie aan de aanwezige mantelzorgers (en personen met dementie) gegeven. Telkens staat een ander onderwerp centraal.
Meer weten
Wil je weten of er praatcafés dementie of familiegroepen in jouw buurt zijn, ga dan op deze website naar de pagina ‘Mensen met dementie en mantelzorgers’ van het Expertisecentrum Dementie in je regio.
PSYCHO-EDUCATIE DEMENTIE EN NU
Het psycho-educatiepakket ‘Dementie en nU’ is voor mantelzorgers (partner, broer, zus, zoon, dochter, neef, nicht, buurman, …) van een persoon met dementie of van een milde cognitieve stoornis (MCI). Het programma staat open voor mantelzorgers van personen met elke vorm van dementie en ongeacht het stadium.
De reeks van 10 sessies helpt je als mantelzorgers om de zorg voor de persoon met dementie vol te houden door:
- beter te kunnen omgaan met je eigen gevoelens, gedachten en zorgbelasting
- meer te weten over dementie, de impact ervan, hoe ermee omgaan en mogelijke ondersteuning
- mensen te ontmoeten die je steunen en begrijpen
De sessies worden in kleine groep gegeven waardoor er ruimte is voor reflectie met lotgenoten. De ervaringen en bekommernissen van de mantelzorger staan centraal. Het initiatief wordt door verschillende partners georganiseerd.
Meer weten
Wil je meer weten over het psycho-educatiepakket ‘Dementie en nU’, ga naar de website.
VERLIES EN ROUW
Dementie is meer dan een medische aandoening. Het is een pad van voortdurend verlies voor zowel de persoon met dementie als hun naasten. Elke fase van het dementieproces brengt emotionele uitdagingen met zich mee.
Anticiperende rouw
Rouw bij dementie is complex en gelaagd. Het is een proces van afscheid nemen dat begint nog vóór het overlijden. We noemen dat anticiperende rouw.
Het verdriet is niet alleen verbonden aan het uiteindelijke verlies, maar ook aan de dagelijkse kleine verlieservaringen die zich voordoen, de vervagende herinnering, de steeds moeilijker wordende conversatie of de veranderende rol van partner naar mantelzorger.
Magazine
Om deze uitdagingen en gevoelens beter te begrijpen, brachten de Expertisecentra Dementie een magazine ‘Verlies en rouw bij dementie’ uit. Dit magazine is een uitgave van Expertisecentrum Dementie Orion en Tandem.
Wil je een inkijk in een deel van het magazine? Blader online door het magazine of bestel het magazine ‘Verlies en rouw bij dementie’ hier.
VLAAMSE WERKGROEP VAN MENSEN MET DEMENTIE
De ‘Vlaamse werkgroep van mensen met dementie’ wil de stem zijn voor alle personen met dementie in Vlaanderen en de samenleving aanmoedigen om de autonomie van mensen met dementie en hun mantelzorgers te versterken. Ze ijveren samen voor meer bespreekbaarheid rond de aandoening. Hun ervaringsdeskundigheid heeft heel wat te bieden om de kennis over dementie en hoe omgaan met personen met dementie en hun mantelzorgers te vergroten.
Meer weten
Voor meer informatie over de Vlaamse werkgroep van mensen met dementie’, ga naar de website van Alzheimer Liga Vlaanderen.
WAT ALS THUIS WONEN NIET MEER MOGELIJK IS?
70 % van de personen met dementie woont thuis en iedereen woont het liefst thuis. Ondanks de inzet van de mantelzorger en hulp van ondersteunende diensten – thuiszorg, dagopvang, nachtopvang, kortverblijf, … – kunnen de voortdurende zorg, een onaangepaste omgeving en/of de graad van zorgbehoevendheid van de persoon met dementie te zwaar doorwegen zodat thuis wonen niet meer mogelijk is.
Een verhuis naar een woonzorgcentrum is zowel emotioneel als financieel een belangrijk moment in het leven van alle betrokkenen. Vandaar dat velen een verhuis zo lang mogelijk wensen uit te stellen.
Een verhuis is een ingrijpende gebeurtenis zowel voor de persoon met dementie als voor iedereen die iemand met dementie ondersteunt. Omschakelen van de vertrouwde naar een onbekende omgeving brengt veel onzekerheden met zich mee.
Het magazine ‘Wat als thuis wonen niet meer mogelijk is?’
Hoewel het maatwerk blijft, vind je als mantelzorger en als naaste met dementie in het magazine ‘Wat als thuis wonen niet meer mogelijk is?’ tips om een verhuis naar een woonzorgcentrum zoveel als mogelijk voor te bereiden. Wat kan ik doen (lang) voordat er sprake is van een verhuis naar een woonzorgcentrum, ter voorbereiding van de overstap naar een woonzorgcentrum, bij de verhuis naar een woonzorgcentrum, tijdens het verblijf, voor mezelf als mantelzorger en bij een plotse verhuis?
De checklists, achteraan in het magazine, kan je eventueel als handvat gebruiken om een verhuis van je naaste met dementie bespreekbaar te maken. Deze brochure wil je helpen om, samen met je naaste met dementie en je familie, keuzes te maken en beslissingen te nemen die het beste bij je passen.
