Kennisagenda: onderzoek dat dementiezorg vandaag sterker maakt
Jaarlijks is het op 1 oktober de Internationale Dag van de Ouderen. Met onze stijgende levensverwachting mogen we daar een feest van maken. Langer leven biedt immers veel kansen: meer tijd voor familie, vriendschappen, engagement en nieuwe ervaringen.
Tegelijk is er ook een keerzijde. Naarmate mensen ouder worden, neemt de kans op leeftijdsgebonden aandoeningen toe, zoals dementie. Daarom vragen de Expertisecentra Dementie Vlaanderen dit jaar bijzondere aandacht voor de nieuwe kennisagenda. Die agenda is een oproep aan onderzoekers om sterker in te zetten op psychosociaal onderzoek naar dementie en dementiezorg.
We hopen allemaal op medicijnen die dementie kunnen voorkomen, afremmen of genezen. Maar ook vandaag leven tienduizenden mensen met dementie en hun naasten in Vlaanderen. Zij hebben recht op goede, warme en wetenschappelijk onderbouwde zorg. Daarom is onderzoek nodig dat niet alleen nieuwe inzichten oplevert, maar ook leidt tot kennis waarmee personen met dementie, mantelzorgers, zorgmedewerkers, zorgorganisaties en beleidsmakers meteen aan de slag kunnen.
Van een symbolisch miljoen naar dertig onderzoeksvragen
Wat als je één miljoen euro te besteden had aan onderzoek naar dementiezorg? Met die vraag organiseerde Expertisecentrum Dementie Vlaanderen in het voorjaar van 2026 verschillende focusgroepen. Personen met dementie, mantelzorgers, zorgmedewerkers, medewerkers van de Expertisecentra Dementie Vlaanderen en Alzheimer Liga Vlaanderen gingen samen op zoek naar de belangrijkste onderzoeksthema’s.
Dat resulteerde in een nieuwe kennisagenda met een dertigtal concrete onderzoeksvragen. De agenda wil onderzoekers aan Belgische hogescholen en universiteiten inspireren om onderzoek te ontwikkelen dat relevant is voor de Vlaamse context. De thema’s zijn erg divers: van preventie en tijdige diagnose tot mantelzorg, technologie, wonen, personeelskrapte, beeldvorming en kwaliteit van leven.
Het gaat om grote maatschappelijke uitdagingen, zoals de vraag hoe we dementiezorg kunnen blijven organiseren in tijden van schaarste aan zorgmedewerkers. Maar ook kleinere, heel concrete vragen verdienen aandacht. Is het bijvoorbeeld wenselijk en haalbaar om koppelkamers te voorzien in woonzorgcentra, zodat partners samen kunnen blijven wonen wanneer één van hen meer zorg nodig heeft?
De kennisagenda besteedt ook bijzondere aandacht aan personen met dementie die thuis wonen. Het aanbod van woonzorgcentra groeit immers niet even snel als het aantal ouderen en personen met dementie. Daardoor wordt het steeds belangrijker om te onderzoeken hoe mensen langer thuis kunnen wonen, met voldoende ondersteuning, veiligheid, kwaliteit van leven en verbondenheid met hun omgeving.
Zeven brede thema’s
De kennisagenda brengt zeven grote onderzoekslijnen samen. Elk thema bevat verschillende onderzoeksvragen en vertrekt vanuit concrete noden die personen met dementie, mantelzorgers en zorgmedewerkers ervaren.
1. Demografische ontwikkelingen
De vergrijzing doet het aantal personen met dementie toenemen. Tegelijk wordt onze samenleving superdivers en worden gezinnen kleiner en meer verspreid. Dat heeft gevolgen voor de beschikbaarheid van mantelzorg en voor de manier waarop dementiezorg georganiseerd wordt.
De kennisagenda vraagt onder meer onderzoek naar:
- een Vlaamse dementiemonitor die de ervaringen en noden van personen met dementie en mantelzorgers opvolgt;
- verschillen in dementieprevalentie volgens etnische achtergrond, opleidingsniveau en sociaaleconomische positie;
- de gevolgen van een kleiner wordend familiaal netwerk voor de toekomst van de mantelzorg.
2. Dementie uitstellen
Onderzoek toont aan dat een hersengezonde leefstijl kan bijdragen aan het voorkomen of uitstellen van een deel van de dementiegevallen. Preventie gaat daarbij niet alleen over individuele keuzes, zoals bewegen, gezond eten of niet roken. Ook de omgeving en het beleid spelen een belangrijke rol, bijvoorbeeld via gezonde voeding, toegankelijke zorg, voldoende groen en het beperken van luchtvervuiling.
De kennisagenda vraagt meer onderzoek naar primaire én secundaire preventie. Wat kunnen mensen doen wanneer er een niet-pluisgevoel ontstaat, wanneer er sprake is van milde cognitieve problemen of wanneer al een diagnose dementie gesteld is? Ook de mogelijke rol van biomarkers en bloedtesten roept nieuwe vragen op over communicatie, verwachtingen, onzekerheid en gelijke toegang tot zorg.
3. Kwaliteit van dementiezorg
Dementie is meer dan de ziekte van Alzheimer. Ook vasculaire dementie, frontotemporale dementie, dementie bij personen met een verstandelijke beperking en andere vormen vragen om specifieke kennis en een aangepaste aanpak.
Daarnaast verschilt de toegang tot dementiezorg sterk naargelang iemand in een stedelijke of landelijke omgeving woont. De kennisagenda wil daarom onder meer weten hoe we kwaliteitsvolle en toegankelijke dementiezorg kunnen organiseren in dunbevolkte gebieden, hoe we persoonsgerichte zorg beter kunnen evalueren en hoe we overbodige administratie en bureaucratie kunnen terugdringen.
Goede zorg moet immers niet alleen meetbaar zijn. Ook waardigheid, nabijheid, betekenisvolle relaties en kwaliteit van leven moeten zichtbaar worden in de manier waarop we zorg beoordelen.
4. Het zorgtraject
Een diagnose dementie komt vaak laattijdig. Vanaf de eerste symptomen tot de uiteindelijke diagnose verstrijken gemiddeld meerdere jaren. Ook na de diagnose ervaren mensen grote verschillen in begeleiding, afhankelijk van hun woonplaats, zorgteam en beschikbare ondersteuning.
Onderzoek is nodig naar een sneller en meer samenhangend zorgtraject, vanaf de eerste signalen tot het levenseinde. Daarbij gaat aandacht naar:
- tijdige herkenning en diagnose;
- begrijpelijke en cultuursensitieve communicatie over de diagnose;
- vroegtijdige zorgplanning;
- een eenduidig zorgpad in Vlaanderen;
- casemanagement en langdurige begeleiding;
- medicatieveiligheid;
- de herkenning en behandeling van pijn, angst, benauwdheid en delier.
5. Een warme samenleving
Personen met dementie en hun mantelzorgers maken deel uit van onze samenleving. Toch blijft dementie vaak omgeven door stigma, angst en een eenzijdig negatief beeld. De kennisagenda vraagt daarom onderzoek naar genuanceerde beeldvorming in de media, op sociale media en in ons dagelijks taalgebruik.
Ook mantelzorg krijgt een belangrijke plaats. Mantelzorgers zijn een essentiële bouwsteen van dementiezorg, maar hun draagkracht is niet onbeperkt. Onderzoek kan helpen om mantelzorgers beter te ondersteunen, de samenwerking tussen mantelzorgers en professionals te versterken en mantelzorg meer als een gedeelde verantwoordelijkheid te bekijken.
Een warme samenleving moet zich bovendien voorbereiden op nieuwe uitdagingen, zoals hittegolven en klimaatverandering. Hoe kunnen we dementiezorg in woonzorgcentra én thuis hittebestendig maken? En hoe zorgen we ervoor dat kwetsbare mensen ook tijdens warme periodes voldoende comfort, vocht en bescherming krijgen?
6. Langer thuis wonen
Veel mensen willen zo lang mogelijk thuis blijven wonen, ook wanneer hun zorgbehoefte toeneemt. Dat zal in de toekomst bovendien steeds noodzakelijker worden. De capaciteit van woonzorgcentra groeit immers niet even snel als de vraag.
Onderzoek kan helpen bepalen welke factoren ertoe leiden dat thuis wonen niet langer haalbaar is en welke factoren dit net ondersteunen. Daarbij gaat het onder meer over mantelzorg, dag- en nachtritme, incontinentie, moeilijk hanteerbaar gedrag, dagbesteding en deelname aan het sociale leven.
Ook hulpmiddelen, woningaanpassingen, technologie, reablement en lokale dienstencentra verdienen aandacht. Technologie is daarbij geen doel op zich. De centrale vraag is niet alleen of een toepassing werkt, maar vooral voor wie, in welke omstandigheden en onder welke voorwaarden ze werkelijk waardevol is.
7. Residentiële zorg
Ook binnen woonzorgcentra zijn er veel onderzoeksvragen. Hoe kunnen we persoonsgerichte en genormaliseerde zorg organiseren in bestaande gebouwen, met beperkte middelen en een tekort aan personeel? Hoe kunnen Referentiepersonen dementie hun rol als ambassadeur voor kwaliteitsvolle zorg nog sterker opnemen?
Daarnaast is er aandacht voor betekenisvolle dagbesteding. Het dagelijkse leven stopt niet wanneer iemand naar een woonzorgcentrum verhuist. Maaltijden bereiden, boodschappen doen, lezen, bewegen, muziek beleven of deelnemen aan activiteiten kunnen allemaal bijdragen aan kwaliteit van leven.
De kennisagenda stelt ook concrete vragen over koppelkamers, aangepaste woonvormen en de zorg voor personen met dementie in bijzondere contexten, zoals detentie. Zo wil de agenda zichtbaar maken dat dementiezorg zich niet beperkt tot één type voorziening of één woonomgeving.
Onderzoek dat impact heeft
Expertisecentrum Dementie Vlaanderen vraagt geen onderzoek omwille van onderzoek alleen. Onderzoek moet leiden tot aanpakkennis: kennis die zorgmedewerkers mantelzorgers, organisaties en beleidsmakers kunnen gebruiken om de dementiezorg te verbeteren.
Daarom moeten nieuwe onderzoeksprojecten volgens de kennisagenda:
- innovatief zijn en nieuwe inzichten opleveren;
- een duidelijke maatschappelijke en praktische impact hebben;
- van bij de start rekening houden met implementatie;
- bijdragen aan onderwijs en de opleiding van toekomstige zorgmedewerkers;
- personen met dementie, mantelzorgers en zorgmedewerkers actief betrekken.
Die participatie is geen formaliteit. De mensen over wie het onderzoek gaat, moeten vanaf de keuze van het thema tot en met de uitvoering en verspreiding van de resultaten betrokken zijn. Of, zoals de internationale beweging het samenvat: nothing about us, without us.
Nieuwe oproep
Voor de financiering van psychosociaal onderzoek naar dementiezorg werkt Expertisecentrum Dementie Vlaanderen samen met Stopalzheimer. Deze laatste financierde de voorbije jaren al verschillende onderzoeksprojecten over onder meer mantelzorg, technologie, mondzorg, psychologische veiligheid, woonomgevingen, cognitieve achteruitgang en de opleiding van zorgmedewerkers.
Op basis van de nieuwe kennisagenda wordt eind oktober 2026 een nieuwe oproep voor onderzoeksvoorstellen gelanceerd. Zo willen Expertisecentrum Dementie Vlaanderen en Stopalzheimer bijdragen aan een dementiezorg die niet alleen voorbereid is op de toekomst, maar ook vandaag al beter wordt voor iedereen die ermee te maken krijgt.
