Dementie en...

personen Op jonge leeftijd

Wat is dementie op jonge leeftijd?

Wanneer de symptomen van dementie beginnen voor de leeftijd van 65 jaar, spreken we van ‘dementie op jonge leeftijd’. De impact van dementie op jonge leeftijd is enorm. Het heeft niet enkel een grote impact op deze personen zelf, de partner en het gezin, maar ook (schoon)ouders, familieleden, collega’s, werkgevers, vrienden, kennissen, professionals en vrijwilligers in de thuiszorg, psychologische zorg, residentiële zorg, ziekenhuizen, …

Merk je dat er binnen jouw organisatie nood is aan meer kennis rond dementie op jonge leeftijd? Wat is het verschil met dementie op oudere leeftijd? Welke gevolgen kan dit hebben op de omgeving? Hoe kunnen we inzetten op een ondersteuning op maat? Wat vindt de persoon met dementie op jong leeftijd hierin zelf belangrijk?

Wens je een lezing, voordracht of vorming over dementie op jonge leeftijd binnen jouw organisatie te organiseren? Stuur je vraag naar Expertisecentrum Dementie Orion. We bekijken samen wat de mogelijkheden zijn.

Wil je meer informatie over dementie op jonge leeftijd in Vlaanderen?

Voor meer informatie verwijzen we naar:

Website www.jongdementie.be

Op www.jongdementie.be vind je informatie over dementie op jonge leeftijd. Het platform brengt informatie samen over dementie op jonge leeftijd. De website maakt personen met (beginnende) dementie op jonge leeftijd, hun naasten en professionele hulpverleners wegwijs in het aanbod aan hulp- en dienstverlening in Vlaanderen en Brussel. Bezoek de website.

E-learning ‘Handvaten in de praktijk voor mantelzorgers in de thuissituatie.’

Ga je graag op een interactieve manier aan de slag? Doorloop dan de e-learning ‘Jongdementie. Handvaten in de praktijk voor mantelzorgers in de thuissituatie.’  In deze e-learning staan we stil bij 10 vaak gestelde vragen. Het is een uitgebreide e-learning, die gevuld is met informatie en adviezen. Je kan ieder deel op je eigen tempo doorlopen. Je hoeft ook niet alles in één keer te bekijken. Je kan starten en pauzeren waar en wanneer je wil. Je kan de hele module ook afdrukken zodat je alles rustig en op jouw tempo kan (na)lezen op papier.

Wens je meer informatie over deze e-learning?

Bekijk hier een korte video die je wat meer informatie geeft over deze e-learning.

Ben je benieuwd naar deze e-learning?

Dan kan je de e-learning aankopen. De kostprijs van de e-learning (+ downloadbare hand-outs en deelname attest) is € 20. 

Filmpjes ‘Getuigenissen van kinderen’

Dementie op jonge leeftijd treft het volledige gezin, ook de kinderen die er wonen. Het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen en de Alzheimer Liga Vlaanderen sloegen daarom de handen in elkaar om deze kinderen en jongeren met enkele filmpjes in beeld te brengen. De jongste is 10, de oudste 26, maar allemaal hebben ze dezelfde boodschap: “Je staat er niet alleen voor!”

Bekijk de getuigenissen van ‘Als mama of papa jongdementie heeft’.

Het boek ‘Dementie op jonge leeftijd’

Het platform ‘jongdementie.be’ ligt in het verlengde van het boek ‘Dementie op jonge leeftijd’ (De Vugt & Janssens, 2020). Dit boek is een volledige gids voor jonge mensen met dementie, hun familie en hulpverleners die op zoek zijn naar een omvattend beeld bij dementie op jonge leeftijd. Verscheidene experten beschrijven elk aspect van het leven met dementie. Je vindt er heel wat persoonlijke getuigenissen, concrete tips en een rijkdom aan informatie in terug. 

Meemo ‘Voor kinderen van een ouder met dementie op jonge leeftijd’

Heb jij ook een mama of papa met dementie? Je bent niet alleen. Er bestaat bovendien enkele initiatieven die je kunnen ondersteunen. Heb je vragen over dementie op jonge leeftijd? Misschien kan Meemo je helpen? In dit filmpje zie je het verhaal van een meisje wiens mama dementie op jonge leeftijd heeft.

Zomerkamp

Om lotgenoten te ontmoeten kunnen kinderen en jongeren wie hun mama of papa dementie op jonge leeftijd heeft naar het zomerkamp van Alzheimer Liga Vlaanderen.

Neem contact op met Alzheimer Liga Vlaanderen voor meer informatie.

Migratieachtergrond

Wij zetten actief in op het ondersteunen van professionals in de zorg voor personen met dementie en een migratieachtergrond. We ontwikkelden een project rond dit thema waarin we in gesprek gingen met heel wat mensen met een migratieachtergrond, die persoonlijk of professioneel met dementie geconfronteerd werden.

Volgende belangrijke vragen vormden de basis van het onderzoek:

We bundelden het resultaat van deze gesprekken in een dossier. In het dossier vind je inzichten, knelpunten, verbetervoorstellen en beleidsaanbevelingen. Om het dossier nog meer kracht bij te zetten, maakten we ook een filmcompilatie van een aantal interviewfragmenten met mensen met een migratieachtergrond. Deze film met tal van getuigenissen toont de diversiteit binnen onze samenleving en wil vooral tot dialoog aanzetten.

Meer weten

Ben je benieuwd naar het dossier? Het dossier met de film is voor € 10 te koop .
Heb je vragen of interesse, contacteer ons.

Bordspel ‘Dementie kent geen kleur’

We ontwikkelden het bordspel ‘Dementie kent geen kleur’ om zorgprofessionals tot dialoog over cultuur sensitieve zorg aan te zetten. Wil je meer weten over dit spel? Ontdek het hier.

Heb je interesse in de aankoop van dit spel of wens je een workshop in te plannen? Contacteer ons.

Psycho-educatiepakket ‘Dementie en nU’

Om aan de nood van mantelzorgers ook deze met een migratieachtergrond tegemoet te komen, maakten we met diverse partners het bestaande psycho-educatiepakket Dementie en nU meer cultuursensitief. Dit pakket bevat een reeks van tien bijeenkomsten om de draagkracht van mantelzorgers van mensen met dementie te versterken. Door de vorm en de inhoud aan te passen, maakten we het pakket meer toegankelijk en herkenbaar voor alle mantelzorgers in onze diverse samenleving. We hopen door de verhoogde toegankelijkheid meer mensen te bereiken en te ondersteunen.

Wil je meer weten over dit project of wil je een vorming en/of workshop aanvragen? Ga naar ons vormingsaanbod of neem contact met ons op.

Armoede

Expertisecentrum Dementie Orion werkte aan een tweejarig project rond armoede en dementie, samen met verenigingen PSC Open Huis en Centrum Kauwenberg. Dit project had zijn oorsprong in een focusgroep met mensen die in armoede leefden en met dementie geconfronteerd werden. Zij kwamen zeven keer samen en deelden hun ervaringen. Hun getuigenissen, aangevuld met bestaand wetenschappelijk onderzoek, vormden de inspiratiebron voor een dossier over de relatie tussen armoede en dementie.

We verzamelden en bundelden diverse getuigenissen van mensen met dementie, mantelzorgers en professionele hulpverleners over dit thema. Nadien ontwikkelden we, met steun van Bind-Kracht, ook een vormingspakket voor zorgverleners.

Meer weten

Heb je interesse in het thema ‘Armoede en dementie’? Wil je meer hierover weten? Lees dan het dossier.

Hulpmiddelen

Mensen met dementie willen zo lang mogelijk zelfstandig functioneren en hun autonomie en kwaliteit van leven behouden. Hulpmiddelen, methodeveranderingen – bijvoorbeeld kledij in de juiste volgorde klaarleggen – en technologieën kunnen hiertoe bijdragen. Het is wel van belang om een aantal aandachtspunten bij het gebruik van de hulpmiddelen mee te nemen.

Evalueer regelmatig of het hulpmiddel of de methodeverandering nog werkt.
Ga in dialoog met de persoon met dementie. Doe het in overleg en niet stiekem.
Gebruik hulpmiddelen als ze echt nodig zijn.
Iedere persoon is uniek. Personaliseer het hulpmiddel en laat het aansluiten bij de gewoontes van de persoon.
Ieder hulpmiddel heeft voor- en nadelen.
Hou het simpel.
Mensen met dementie hebben nood aan structuur. Grote veranderingen kunnen hen uit die structuur halen.
Schakel een ergotherapeut in om je te laten ondersteunen bij de keuze.
Wees creatief. Niet ieder hulpmiddel is op de markt verkrijgbaar, eigen uitvindingen of methodeveranderingen zijn ook bruikbaar.

Meer weten

Wil je meer weten over hulpmiddelen. Ga naar de website ‘hulpmiddelen bij dementie’ of neem met ons contact op.

maaltijdgebeuren

Dementie kan het maaltijdgebeuren beïnvloeden, waardoor het minder vlot kan verlopen. Een kwaliteitsvolle maaltijd heeft echter een directe positieve invloed op de levenskwaliteit. Daarom is het essentieel om aandacht te besteden aan de verschillende aspecten van het maaltijdgebeuren.

Het belang van eten

Eten gaat veel verder dan alleen het opnemen van voedingsstoffen. Het heeft ook een belangrijke psychologische, sociale, spirituele, culturele en medische waarde. Daarom spreken we graag over het ‘integrale maaltijdgebeuren’.

Belangrijke aspecten van het maaltijdgebeuren

Bij het maaltijdgebeuren kunnen we rekening houden met de volgende aspecten:

Met de juiste kennis, vaardigheden en houding kunnen we hierin veel betekenen voor personen met dementie.

Meer weten

Wil je meer weten over het maaltijdgebeuren bij mensen met dementie? Neem dan met ons contact op.

Seksualiteit en intimiteit

Dementie en seksualiteit

Seksualiteit en intimiteit horen bij het leven, ook als je met dementie te maken krijgt. Zo heeft dementie een onmiskenbare invloed op seksualiteit en intimiteit en dit zowel voor de persoon met dementie, partner, familie als hulpverlener. Vanuit die verschillende perspectieven en uiteenlopende noden en behoeften is het vaak zoeken naar een passende manier van omgang.

Blijvend op zoek

Doorheen het proces van dementie zijn mensen blijvend op zoek naar invullingen van intimiteit, naar connectie die op diverse manieren kan worden geuit. Ook seksuele noden verdienen naast intieme noden de gepaste aandacht. Diverse betrokkenen – persoon met dementie, partner, familie, hulpverleners – weten vaak niet hoe om te gaan met seksualiteit en intimiteit en zijn op zoek naar ondersteuning.

Kwaliteitsvolle zorg voor personen met dementie betekent dat je op een professionele manier voor verschillende aspecten van het leven aandacht hebt, daarbij ook intimiteit en seksualiteit. Die professionele zorg steunt op de nodige deskundigheid en op een gedragen visie met bijhorend beleid.

Meer weten

Wil je meer weten over seksualiteit en intimiteit bij mensen met dementie?
Neem dan met ons contact op.

Verlies en rouw

Dementie is meer dan een medische aandoening. Het is een pad van voortdurend verlies voor zowel de persoon met dementie als hun naasten. Elke fase brengt emotionele uitdagingen met zich mee:

Anticiperende rouw

Rouw bij dementie is complex en gelaagd. Het is een proces van afscheid nemen dat begint nog vóór het overlijden. We noemen dat anticiperende rouw.

Het verdriet is niet alleen verbonden aan het uiteindelijke verlies, maar ook aan de dagelijkse kleine verlieservaringen die zich voordoen, de vervagende herinnering, de steeds moeilijker wordende conversatie of de veranderende rol van partner naar mantelzorger.

Gebundeld

Om deze uitdagingen en gevoelens beter te begrijpen, brengen de Expertisecentra Dementie een magazine ‘Verlies en rouw bij dementie’ uit met:

een overzicht van de verschillende fasen van rouw
suggesties voor zelfzorg en het vinden van steun
aandacht voor het belang van vroegtijdige zorgplanning en de rol van professionele hulpverleners
een bron van troost en herkenning en houvast om met de complexe emoties om te gaan die met verlies en rouw bij dementie gepaard gaan

Magazine

Dit magazine is een uitgave van Expertisecentrum Dementie Orion ism PGN en Expertisecentrum Dementie Tandem en werd in samenwerking met Expertisecentrum Dementie Vlaanderen en de Vlaamse overheid gerealiseerd.

Wil je een inkijk in een deel van het magazine? Blader online door het magazine of bestel het magazine ‘Verlies en rouw bij dementie’ hier.

Zinvolle dagbesteding

Het vinden van een zinvolle dagbesteding voor personen met dementie is vaak een uitdaging. Een zinvolle dagbesteding is dan ook iets persoonlijks. Waar de ene persoon rust in vindt, kan voor een andere net onrust creëren. Dementie vraagt om aanpassingen in de dagbesteding door de beperkingen die de aandoening met zich meebrengt. Het geven van structuur en planning kan voor alle betrokken partijen voor meer duidelijkheid zorgen.

Wil je graag meer informatie over zinvolle dagbesteding? Neem contact met ons op.

Verjaardagskalender ‘onvergetelijk!’

Wist je dat er samen met Cera een verjaardagskalender voor mantelzorgers en mensen met dementie werd ontwikkeld die boordevol tips en tricks staat voor een zinvolle dagbesteding voor mensen met dementie?

Het is een laagdrempelig hulpmiddel dat mantelzorgers informeert over diverse vormen van dagbesteding en ontspanning. Zorgen voor iemand met dementie kan uitdagend zijn. Deze kalender biedt elke week tips voor zinvolle en verbindende activiteiten.

Voor wie?

De verjaardagskalender is er voor iedereen met dementie, van beginnende tot gevorderde stadia en voor zowel voor jongere als oudere personen. De kalender inspireert 365 dagen lang met ideeën voor gezamenlijke activiteiten. Met deze kalender kunnen mantelzorgers en mensen met dementie samen onvergetelijke momenten creëren, waardoor deze periode een waardevolle ervaring wordt.

meer informatie

De verjaardagskalender is een initiatief van Cera in samenwerking met het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen.