Dementie en...

Dementie en...

personen Op jonge leeftijd
Wat is dementie op jonge leeftijd? 

Wanneer de symptomen van dementie beginnen voor de leeftijd van 65 jaar, spreken we van ‘dementie op jonge leeftijd’. De impact van dementie op jonge leeftijd is enorm. Het heeft niet enkel een grote impact op deze personen zelf, de partner en het gezin, maar ook op (schoon)ouders, familieleden, collega’s, werkgevers, vrienden, kennissen, professionals en vrijwilligers in de thuiszorg, psychologische zorg, residentiële zorg, ziekenhuizen, … 

Merk je dat er binnen jouw organisatie nood is aan meer kennis rond dementie op jonge leeftijd? Wat is het verschil met dementie op oudere leeftijd? Welke gevolgen kan dit hebben op de omgeving? Hoe kunnen we inzetten op een ondersteuning op maat? Wat vindt de persoon met dementie op jonge leeftijd hierin zelf belangrijk? 

Wens je een lezing, voordracht of vorming over dementie op jonge leeftijd binnen jouw organisatie te organiseren? Stuur je vraag of wens naar Expertisecentrum Dementie Memo. We bekijken graag samen wat de mogelijkheden zijn. 

Zorgcirkels Jongdementie 

Expertisecentrum Dementie Memo is actief lid van Zorgcirkels Jongdementie Leuven en Zorgcirkels Jongdementie Halle-Vilvoorde.  

Zorgcirkels Jongdementie Halle-Vilvoorde streeft naar ontmoeting, ondersteuning en geïntegreerde zorg voor mensen met dementie op jonge leeftijd en hun naasten gedurende het hele ziekteproces. Zij gaan de uitdaging aan om bestaande krachten van verschillende professionele (zorg)partners uit de regio te bundelen, beter op elkaar af te stemmen en hun expertise te verhogen in functie van onze doelgroep. 

Zorgcirkels Jongdementie Leuven is een zorgorganisatie met de doelgroep en tegelijk voor de doelgroep. Personen met jongdementie zijn immers ook vennoten en stippelen mee de toekomst uit van de coöperatie. Dit is een unicum in Vlaanderen.  

Je kan er terecht voor ontmoeting (in het ontmoetingshuis), voor praatcafés jongdementie, activiteiten, maar ook voor zorgbegeleiding.

Wil je meer weten over deze organisaties, ga naar hun website.

Wil je meer informatie over dementie op jonge leeftijd in Vlaanderen? 

Voor meer informatie verwijzen we naar:

Op www.jongdementie.be vind je informatie over dementie op jonge leeftijd. Het platform brengt informatie samen over dementie op jonge leeftijd. De website maakt personen met (beginnende) dementie op jonge leeftijd, hun naasten en professionele hulpverleners wegwijs in het aanbod aan hulp- en dienstverlening in Vlaanderen en Brussel.  Bezoek de website.

Ga je graag op een interactieve manier aan de slag? Doorloop dan de e-learning ‘Jongdementie. Handvaten in de praktijk voor mantelzorgers in de thuissituatie.’  In deze e-learning staan we stil bij 10 vaak gestelde vragen. Het is een uitgebreide e-learning, die gevuld is met informatie en adviezen. Je kan ieder deel op je eigen tempo doorlopen. Je hoeft ook niet alles in één keer te bekijken. Je kan starten en pauzeren waar en wanneer je wil. Je kan de hele module ook afdrukken zodat je alles rustig en op jouw tempo kan (na)lezen op papier.  

Wens je meer informatie over deze e-learning?

Bekijk hier een korte video die je wat meer informatie geeft over deze e-learning. 

Ben je benieuwd naar deze e-learning?

Dan kan je de e-learning aankopen. De kostprijs van de e-learning (+ downloadbare hand-outs en deelname attest) is € 20.  

Dementie op jonge leeftijd treft het volledige gezin, ook de kinderen die er wonen. Het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen en de Alzheimer Liga Vlaanderen sloegen daarom de handen in elkaar om deze kinderen en jongeren met enkele filmpjes in beeld te brengen. De jongste is 10, de oudste 26, maar allemaal hebben ze dezelfde boodschap: “Je staat er niet alleen voor!”

Bekijk de getuigenissen van ‘Als mama of papa jongdementie heeft’.

Het platform ‘jongdementie.be’ ligt in het verlengde van het boek ‘Dementie op jonge leeftijd’ (De Vugt & Janssens, 2020). Dit boek is een volledige gids voor jonge mensen met dementie, hun familie en hulpverleners die op zoek zijn naar een omvattend beeld bij dementie op jonge leeftijd. Verscheidene experten beschrijven elk aspect van het leven met dementie. Je vindt er heel wat persoonlijke getuigenissen, concrete tips en een rijkdom aan informatie in terug.  

Dementie op jonge leeftijd komt vaker voor op de werkvloer dan je denkt.  Dit benadrukt de noodzaak voor een proactieve aanpak binnen bedrijven en organisaties. De Expertisecentra Dementie krijgen steeds meer vragen van mensen met een vermoeden van dementie op jonge leeftijd en hun naasten over hoe met deze uitdaging op de werkvloer om te gaan. Hoe herken je de signalen? Wat zijn de mogelijkheden om te blijven werken? Welke aanpassingen zijn haalbaar? Deze vragen zijn cruciaal voor betrokkenen, collega’s en leidinggevenden. 

De Expertisecentra Dementie Orion en Memo hebben hun kennis in het magazine ‘Jongdementie op de werkvloer’ gebundeld. Dit magazine biedt handvaten en richtlijnen voor iedereen die met dementie op jonge leeftijd te maken heeft. Het richt zich niet alleen op de persoon zelf met dementie op jonge leeftijd en hun mantelzorgers, maar ook op collega’s, leidinggevenden, arbeidsartsen, (huis)artsen, vertrouwenspersonen en personeelsmedewerkers. 

Bekijk hier gratis het magazIne.  

Dit magazine kan je lezen vanuit verschillende perspectieven: als persoon met (een vermoeden van) dementie op jonge leeftijd, als mantelzorger, als collega of als leidinggevende. Ook de rol van arbeidsartsen, HR medewerkers, vertrouwenspersonen, preventieadviseurs, … wordt toegelicht. 

Personen met (een vermoeden van) dementie op jonge leeftijd botsen op tal van hindernissen, ook op het werk. Vaak betekent dit dat zij hun job voortijdig (moeten) aanpassen, afbouwen of stopzetten. Het magazine is bedoeld om voorbij deze hindernissen te kijken en te focussen op mogelijkheden. Met ‘Jongdementie op de werkvloer’ reiken we handvaten aan en wijzen de betrokkenen de weg naar informatie over hun rechten, mogelijke tegemoetkomingen en ondersteuningsmogelijkheden. 

De papieren versie van het magazine ‘Jongdementie op de werkvloer’ kan je hier bestellen. 

Wij zijn trots om ons nieuwe project ‘SamenWerkt’ voor te stellen: ‘Digitale toolbox & ondersteuning op maat voor inclusief werk bij personen met dementie op jonge leeftijd’.

SamenWerkt is een samenwerkingsproject tussen Kiemkracht vzw en Expertisecentrum Dementie Memo (ECD Memo). Samen willen we de uitdagingen en mogelijkheden rond dementie op jonge leeftijd op de werkvloer aankaarten. Het project bouwt verder op onderzoek binnen KiemKracht en op de brochure ‘Jongdementie op de werkvloer’ van ECD Orion & ECD Memo.

Onze missie is ervoor te zorgen dat personen met (een vermoeden van) dementie op jonge leeftijd niet uitgesloten worden van betekenisvol werk, maar juist ondersteund worden op een manier die hun mogelijkheden, noden en wensen erkent. De stem van de persoon zelf blijft daarbij doorheen het hele proces centraal staan. 

Via samenwerkingen tussen werknemers, families, werkgevers, zorgorganisaties en onderzoekers ontwikkelt SamenWerkt:

– Een digitale toolbox met informatie, sjablonen, checklists, vormingsmateriaal en concrete handvaten voor werkgevers, collega’s en professionals.
– Begeleiding en trajecten op maat op de werkvloer voor de sociale en reguliere economie
– Praktische modellen voor inclusief HR-beleid die verder kijken dan de diagnose en focussen op krachten, duurzame participatie en samenwerking

Goed nieuws

Ons project werd geselecteerd voor De Warmste Week 2025. Het thema dit jaar is ‘Vlammen voor mensen die onzichtbaar ziek zijn‘ – een thema dat ons bijzonder nauw aan het hart ligt.

Op 7 oktober 2025 stellen we ‘SamenWerkt’ ook voor op het Alzheimer Europe-congresConnecting science and communities: the future of dementia care‘. 

Volg ons verhaal

We staan aan het begin van dit traject en verwelkomen graag jullie ideeën, ervaringen en wensen. Volg onze pagina op LinkedIn voor alle updates of contacteer ons via memo@dementie.be

Heb jij ook een mama of papa met dementie? Je bent niet alleen. Er bestaan bovendien enkele initiatieven die je kunnen ondersteunen. Heb je vragen over dementie op jonge leeftijd? Misschien kan Meemo je helpen? In dit filmpje zie je het verhaal van een meisje wiens mama dementie op jonge leeftijd heeft. 

Om lotgenoten te ontmoeten kunnen kinderen en jongeren wie hun mama of papa dementie op jonge leeftijd heeft naar het zomerkamp van Alzheimer Liga Vlaanderen. 

Neem contact op met Alzheimer Liga Vlaanderen voor meer informatie. 

Seksualiteit en intimiteit
Dementie en seksualiteit 

Seksualiteit en intimiteit horen bij het leven, ook als je met dementie te maken krijgt. Zo heeft dementie een onmiskenbare invloed op seksualiteit en intimiteit en dit zowel voor de persoon met dementie, partner, familie als hulpverlener. Vanuit die verschillende perspectieven en uiteenlopende noden en behoeften is het vaak zoeken naar een passende manier van omgang. 

Blijvend op zoek

Doorheen het proces van dementie zijn mensen blijvend op zoek naar invullingen van intimiteit, naar connectie die op diverse manieren kan worden geuit. Ook seksuele noden verdienen naast intieme noden de gepaste aandacht. Diverse betrokkenen – persoon met dementie, partner, familie, hulpverleners – weten vaak niet hoe om te gaan met seksualiteit en intimiteit en zijn op zoek naar ondersteuning. 

Kwaliteitsvolle zorg voor personen met dementie betekent dat je op een professionele manier voor verschillende aspecten van het leven aandacht hebt, daarbij ook intimiteit en seksualiteit. Die professionele zorg steunt op de nodige deskundigheid en op een gedragen visie met bijhorend beleid. 

Meer weten

Wil je meer weten over seksualiteit en intimiteit bij mensen met dementie?
Neem dan met ons contact op.

‘Minne & meer’:  hét spelpakket om seksualiteit en intimiteit bespreekbaar te maken

Voor seksualiteit en intimiteit is er geen houdbaarheidsdatum. Het heeft een plaats in een kwaliteitsvol leven, ook als je ouder en meer zorgbehoevend wordt en met dementie te maken krijgt. Zorgverleners weten ze zich vaak geen houding te geven. Het onderwerp seksualiteit wordt weggelachen, geminimaliseerd, genegeerd of gezien als een probleem.

De Expertisecentra Dementie Paradox en Memo ontwikkelden het spel ‘Minne & meer’, een spelpakket om seksualiteit en intimiteit bij mensen met dementie bespreekbaar te maken en om zorgverleners daarin te ondersteunen.

Er is er ook een grote versie ter ontlening via Expertisecentrum Dementie Memo beschikbaar.

‘Minne & meer’ is een educatief spelpakket dat bestaat uit 3 delen:

Jef: een kaartspel voor de persoon met dementie met als doel het gesprek
rond dit thema te vergemakkelijken en zicht te krijgen op de eventuele noden en behoeften.

Lief: een kaartspel voor de mantelzorgers met als doel bespreekbaarheid
en kennis te verhogen en de dialoog rond het thema intimiteit en seksualiteit te ondersteunen.

Minne: een bordspel voor hulpverleners om te komen tot bespreekbaarheid, genuanceerde
beeldvorming en een bewuste aanpak rond seksualiteit en intimiteit.

Ontleen het spel in groot formaat

Wil jij het thema ‘seksualiteit en intimiteit bij personen met dementie’ op de kaart zetten in jouw organisatie? Dan is dit het spel dat je daarbij kan helpen. Het tafelformaat van het spelpakket is helemaal uitverkocht en helaas niet meer te verkrijgen. Het spel is ook te ontlenen in een groot formaat: spelmat ‘Minne’ meet 2,5m x 2,5m, die van ‘Lief’ meet 1,25m x 1,25m. Ideaal dus om met groepen aan de slag te gaan. Ook het spel ‘Jef’ is inbegrepen. 

Je kan het spelpakket ontlenen bij:

Om het spel te ontlenen, kan je terecht via het Expertisecentrum Dementie van jouw regio.

ONTLEEN HET SPEL

De praktische informatie en alle ontleen- en annulatievoorwaarden vind je hier.